Als Hastalığı Hakkında.

[Sercan AKAN59]

Babamı 1 senedir hastane hastane doktor doktor gezdiyoruz. İlk Nöroloji Doktoruna Gittiğimizde Kendisi ALS olduğunu söyledi Biz İnanmadık Tabi kide. İstanbul / Tekirdağ / Edirne İl İl Dolaştık. Ve 4 ameliyattan Sonra fizik tedavi başlattık ve oradaki son tahlillerde çıkan sonuçlara göre, 4/4 ALS Hastasıdır Teşhisi Kesin Olarak Konuldu.(Tabi ki babamın ALS den haberi yok. Biz Motor Nöron Dedik Kendisine Sinirlerle Alakalı olduğunu ve Düzenli Olarak Spor Yaparsa İyileşebileceğini Söyledik)

 

Bu Gün İş Yerimde Bir Arkadaşla Konuşurken Bir Öneride Bulundu. Devlet Kurumlarında %90 ve Üzeri Rapor Alınırsa ÖTV siz Araç Alabiliyormuşuz. Sizlere Bilgi Danışmak İstedim. Babamı Heyete Sokarsak Heyet Raporunda İş Göremezlik Derecesi Kaç Çıkar Bu durum Başına Gelen Arkadaşlar Yada Şahit Olan Arkadaşlar Var mıdır. Direk Deneme Tahtası Gibi Babamı Hastane Hastane Gezdirmek İstemiyorum Tedirgin Olmasın Diye.

 

Not: El ve Ayakları Kullanma %30 ve Ürolojik Sorunlarıda Mevcut.

27 Mayıs 2015 tarihinde Sercan AKAN59 tarafından düzenlendi

[Ayhan Onaran]

Geçmiş olsun..Allah şifa versin. Bu hastalığın bildiğim kadarıyla aşamaları var.. ÖTV siz araç için hangi aşamada olması lazım onu bilemiyorum.

[Osman Ozturk]

  Bizim patronumuzda ms hastası, ayaklarını kullanım oranı % 0 ellerini kullanım oranı % 30 ürolojik problem mevcut.Ötv siz araç alabiliyor,yıllık vergileride ödemiyor.

[Ahmet Kaleli]

Allah şifa versin kardeş...

[Cem Işık]

Araç aldıktan sonra 5 sene boyunca satılması yasak diye biliyorum, satmak isterseniz indirim oranını ödemek gerekiyor.

Rapor için doktorunuzla konuştunuz mu? Onlar prosedürü daha iyi biliyor.

[Sercan AKAN59]

İyi Dilekleriniz İçin Teşekkürler. Allah Düşmanımın Başına Vermesin. Keşke Kanser Olsa Dediğimiz günler Bile Oldu, En Azından Tedavisi Var Diyip Bir Ümidiniz Oluyor. Ama ALS Çok Beter Bişey.

 

 

Araç aldıktan sonra 5 sene boyunca satılması yasak diye biliyorum, satmak isterseniz indirim oranını ödemek gerekiyor.

Rapor için doktorunuzla konuştunuz mu? Onlar prosedürü daha iyi biliyor.

Yok Henüz Doktorla Konuşmadım. Eve Getirdikten Sonra Kendim Tek Gidip Sormam Gerekir. Yanında Konuşamam. Satma Taraftarı Değilim Zaten. Babamın İstediği Bir Arabayı Alıcam Ona Sedan Araba İstiyor. 

27 Mayıs 2015 tarihinde Sercan AKAN59 tarafından düzenlendi

[Fikret Özsoy]

Allah şifa versin.

[Mehmet Göktürk]

Ben bu hastalık üzerine çalışıyorum 20 senedir cihaz takıyoruz konuşabilmeleri için gözleri ile yazı yazıp konuşabiliyorlar. İlerleyen evrede beni bulun size cihaz verelim. Türkçe konuşur. Allah yardımcınız olsun. Çok sağlam bir bakıcı bulun. kendiniz yapamazsınız. 

 

Derdiniz araba ise camlı van transporter T6 alın. çünkü tekerlekli sandalye ile götürmek gerkecektir. 

 

Kendisine de söyleyin. insan herşeye alışır. 

 

Ayrıca solunum cihazına geçişi boşu boşuna geciktirmeyin. Orda da dikkatli olun.

 

Hastalık moral vb ile seyri değişir. Hızlı da gidebilir yavaş da. Kimin kimden önce öleceği belli olmaz. Çok üzülmeyin. Hepimiz ölümlüyüz. Bakım çok önemlidir. Eviniz umarım geniştir. Değilse geniş bir eve taşının. mümkünse zemin kat olsun.

cihazın fiyatı 8500 USD + KDV.

[İsa Erdoğan]

1.6 dan yüksek motor alamazsınız.

size en yakın devlet hastanesine gidip oradan bilgi alabilirsiniz rapor için.heyet raporu hakkında bilgi verirler

 

çok geçmiş olsun .Allah şifa versin.

[Mehmet Göktürk]

1.6 mersedes vito alabiliyor musunuz?

4 ameliyatı niye yaptılar ya . yazık.

[Sercan AKAN59]

1.6 mersedes vito alabiliyor musunuz?

4 ameliyatı niye yaptılar ya . yazık.

 

Tahlil yapmaya başlayınca herşey ardı arına gelişti.

 

2 kere prostat 1 kere bel 1 kere boyun fıtığından oldu Malum Memlekette doğru doktoru bulmak zor.

[Evren Erakçora]

Geçmiş olsun.

[Mehmet Ozyurek]

Geçmiş olsun Sercan bey. Her zaman beterin bir beteri var. Allah yardımcınız olsun.

[Osman Ünal]

Geçmiş olsun, Allah yardımcınız olsun.

[Mehmet Göktürk]

Aylık bakım masrafı 5bin-20 bin arasında değişecektir buna da hazırlıklı olun.

[Sercan AKAN59]

Aylık bakım masrafı 5bin-20 bin arasında değişecektir buna da hazırlıklı olun.

Elimizden ne gelirse yapacağız elbette.

[Misafir]

Allah yardımcınız olsun, bakım masrafları dudak uçaklatacak cinsten. Bu para yoksa ölüyor muyuz?

[Sercan AKAN59]

Allah yardımcınız olsun, bakım masrafları dudak uçaklatacak cinsten. Bu para yoksa ölüyor muyuz?i

neyle karşılaşacağımızı bilmiyoruz. zaman sabır herşeyi göstericek.

[Misafir]

neyle karşılaşacağımızı bilmiyoruz. zaman sabır herşeyi göstericek.

Yanlış anlamayın lütfen biraz sert oldu bu kelime sizin böyle bir hastanız varken de, sigorta vs hiç bir şey karşılamıyor mu yani? Herkesin başına gelebilecek bir durum bu. Herkesin parası mı olmak zorunda bunu anlamıyorum ben. Paran varsa yaşarsın ülkesindeyiz. Acil şifalar diliyorum, babaya Allah daha uzun ömür versin.

[Servet Aydın]

Allah şifa ve sabır versin öncelikle. Araç kim için düşünülüyor, ne tip araç alınacak?

[Mehmet Göktürk]

Yanlış anlamayın lütfen biraz sert oldu bu kelime sizin böyle bir hastanız varken de, sigorta vs hiç bir şey karşılamıyor mu yani? Herkesin başına gelebilecek bir durum bu. Herkesin parası mı olmak zorunda bunu anlamıyorum ben. Paran varsa yaşarsın ülkesindeyiz. Acil şifalar diliyorum, babaya Allah daha uzun ömür versin.

 

Ben ABD de bu iş için cihaz üreten firmada çalıştım ve şimdi ortadoğu işlerine bakıyorum. Satış düşük. Yılda bir adet felan. Deneyen çok ama alan az. 

 

Devlet solunum cihazını yarısını ödüyor. sanırım 10 bin lira felandı. Bunu kira olarak da yapabiliyor galiba son detayları bilmiyorum. Bol miktarda sağlık tipi hortum, beslenme kiti, mama, cart curt ekipman lazım. En büyük gideri eve gelen hekimler, sürekli bakıcı ve hemşireler, fizyoterapistler ve bazen de ilerlemeyi azalttığı düşünülen ilaçlar alıyor. Bu işleri mütevazi şartlarda yaparsanız alt rakamlarda gidiyor. 

Belli şartları yerine getiremezseniz (mesela geçenlerde soma da ölen çocuk gibi, boğaz kanülü zamanında değişmemiş) hasta enfeksiyon kapıyor, sırtları yara oluyor, böbrekleri taş kireç oluyor, çok aşırı zayıflıyor ölüyor. Çok iyi bakılırsa çok yaşıyor. 10-15 yıl. Bakım kötü olursa ve hastalık çok hızlı giderse bir iki senede gidiyor ahirete. 

 

ALS liler derneği var. başkanı ismail gökçek. futbolcu. kendisi de hasta. bizim cihazdan kullanıyor.

 

https://www.als.org.tr

 

ataköyde bir ziyaret edin. oradan bakıcı bulmak kolay oluyor. Bu hastaların bakıcıları vefat eden hastadan diğer hastaya geçiyor.

Yanlış anlamayın lütfen biraz sert oldu bu kelime sizin böyle bir hastanız varken de, sigorta vs hiç bir şey karşılamıyor mu yani? Herkesin başına gelebilecek bir durum bu. Herkesin parası mı olmak zorunda bunu anlamıyorum ben. Paran varsa yaşarsın ülkesindeyiz. Acil şifalar diliyorum, babaya Allah daha uzun ömür versin.

zaten öyle değil mi her konuda? Siyasetçiler bile milli gelirle "iyi olduk bak daha iyiyiz" demiyorlar mı? Bu pompalanmıyor mu topluma? Çok paran varsa başarılısın.

27 Mayıs 2015 tarihinde Mehmet Göktürk tarafından düzenlendi

[Misafir]

Acı ama gerçek..

[Misafir]

Geçmiş olsun,komşumuzun kızına da bu teşhisi koymuşlar.Daha yeni nişan yapmıştı,ailesi kahrolmuş durumda 

[Mehmet Göktürk]

bu hastalık artıyor gibi geliyor bana sanki. sebebi bilinmiyor ama birşeyler var gibi yine de. Ciddi bir sıkıntı yaşadı mı acaba? Psikolojik olarak.

[Mehmet Göktürk]

22 yaşında bir bayana gittim. Tam yatalak ve solunum cihazına bağlıydı. Gözlerini bile iki eksende oynatamıyordu. İki çocuğu var. Eşi dövmüş evden atmış hasta diye. Annesi babası şirinevlerde (ist) oldukça sıkıntılı bir durumda bakmaya çalışıyorlardı. Cihazı denedik. neyse çıkarken babası tabi sohbet de ediyoruz bütün gün bana şunu sordu ciddi ciddi:

 

"Oğlum biz bir günah mı işledik acaba bu kadar büyük bir hastalığı Allah bize niye vermiş olabilir?" diye.  Çok üzülmüştüm. Onlara ayrıca yardımcı olamadım. Babasına sokağa bakan bir kamerayı tv ye bağla yoldan geçeni seyretsin yattığı yerden diye iyice önermiştim ama şimdiye vefat etmiştir o şartlarda yaşamaz.

 

forumda birçok zaman beni tanırsınız organize islama karşı biraz karşıyımdır. Ancak bu insanın dünyadaki varlığını sorgulamadığım, yaşamanın anlamını bilmediğim, insan vicudundaki süper karmaşık mekanizmaları farketmediğim, insanoğlunun dünyadaki varlığını takdir etmediğim, bir mandalinaya bile bakarken duygulanmadığım anlamına gelmesin. Tüm bunların çözümü çok daha kompleks yanıtlarda olmalı. Sağlığınızın değerini bilin arkadaşlar. Sigara felan sakın içmeyin, abur cubur yemeyin kilo yapmayın. Sevdiklerinizi sevmediklerinizi kırmayın. "iyi" insan olmak herhalde en büyük kazanç hem size hem başkasına.  İşte bazıları şanslı olmayabiliyor kaotik dünyada. 7 yaşındaki çocuğun başına okuldaki lavabo düşebiliyor kahredebiliyor. Dünyanın hali. Ama elmizden geldiğince direniyoruz, bazen darbe alan böcekler gibi düşünüyorum bizleri de. Bir tarafı kopmuş halde hala yürümeye, yaşamaya çalışıyorlar. Neyse bu konunun sonu gelmez. Tekrar geçmiş olsun. Üzülmeyin hoş zaman geçirin babanızla (herkes). Çünkü zaten herkesin zamanı sınırlı. Sadece ALS lilerin değil.